Jadraque entrega más de 200 kilos de tapones a la familia de Nacho
04/08/2015 - 12:06
La voluntad de los vecinos, que guardan los tapones de plástico y los han ido entregando en el Ayuntamiento, en la Parroquia y en la gasolinera de la localidad, ha servido para acumular de nuevo una buena cantidad de tapones de plástico que la familia de Nacho destinará a la Asociación Miradas que Hablan para recaudar fondos que ayuden a seguir investigando esta enfermedad de las denominadas raras.
Inma, la mamá de Nacho, explicaba que hasta donde la familia conoce, el caso de Nacho es el único en España con dos cromosopatías en el que se da el síndrome RETT y el síndrome de duplicación MECP2. A Nacho le diagnosticaron el síndrome de duplicación MECP2 el pasado febrero y desde el mes de marzo su familia colabora con la Asociación Miradas que Hablan en la recogida de tapones y poder así recaudar fondos que destinar a la investigación de esta enfermedad genética, que se lleva a cabo en el hospital materno infantil San Juan de Dios de Barcelona.
El síndrome de duplicación MECP2 es una enfermedad genética que provoca retraso mental, psicomotor y del lenguaje, problemas respiratorios, ataxia, hipotonía, insomnio, estereotipos, epilepsia, reflujo, entre otras. La mayoría de los afectados por esta enfermedad son varones y la esperanza de vida de los que padecen esta dolencia se estima en 25 años.
Con esta iniciativa solidaria, el Ayuntamiento y la Parroquia de Jadraque animan a los vecinos a guardar los tapones de plástico y a entregarlos en las dependencias parroquiales y municipales. En la mañana de hoy martes, todas las manos eran pocas para cargar los tapones en el camión de la familia de Nacho.
El alcalde de Jadraque, Alberto Domínguez, ha agradecido públicamente a los vecinos su colaboración. Seguro que entre todos, con un pequeño gesto que es guardar un tapón de plástico, podemos colaborar para que sigan investigando la enfermedad que como Nacho sufren 23 personas en toda España.